2010 Porte aperte

L'epilessia è una patologia caratterizzata da un processo multifattoriale che vede coinvolte diverse aree tra le quali quelle neurobiologiche, psicosociali ed educative.
Per moltissimo tempo si associava la crisi epilettica a qualcosa di demoniaco, d’inspiegabile e soprattutto era considerata un fenomeno da nascondere.
Attualmente sono stati fatti molti progressi, i medici e le varie associazioni legate a questo disturbo neurologico si mobilitano sempre più per far capire che cosa sia l’epilessia e come comportarsi con una persona che ne è affetta.
Anche se ora non risulta più essere un fenomeno da nascondere, l’epilessia è ancora una malattia che ci obbliga molto spesso a dover modificare lo stile di vita. Le crisi, i molteplici controlli neurologici e, spesso, la massiccia farmacoterapia influenzano lo stile di vita e soprattutto le dinamiche familiari.

Siamo spesso poco informati sull’epilessia e a volte abbiamo bisogno di trovare sul nostro cammino qualcuno che ci fermi e ci informi, che crei in noi delle domande e che ci dia delle risposte. A volte non è complicato avere delle risposte ma, bensì, è difficile porsi le domande. Se siamo confrontati con qualcosa di sconosciuto, con un universo ignoto, con l’epilessia, abbiamo spesso la tendenza all’evitamento. L’evitare, rischia però di mantenere delle false credenze e dei pregiudizi.

Il 5 ottobre è stata la giornata Nazionale dell’epilessia e in Ticino, SeSi (Società epilettici della svizzera italiana) e ParEpi ( associazione Svizzera genitori di bambini epilettici), si sono riunite per informare la popolazione e per lottare contro i pregiudizi e i tabù che ancora oggi sono legati all’epilessia.
L’appuntamento era presso il liceo 1 di Lugano, dove dalle 11.00 fino alle 18.00 le due associazioni erano presenti con bancarelle informative e con l’esposizione interattiva sull’epilessia creata dalla SeSi. Il liceo si è rivelato un luogo interessante, molti giovani hanno potuto informarsi, discutere, porsi domande o semplicemente osservare. L’esposizione interattiva ha il pregio di lasciare libertà assoluta a chi ne viene in contatto, si può semplicemente guardare, leggere e se si desidera approfondire maggiormente il tema dell’epilessia. È un’esposizione unica in Svizzera, composta da diverse postazioni che formano un percorso educativo a carattere socioculturale nella comprensione dell’epilessia. Si passa dalla testimonianza di un giovane ticinese affetto da epilessia, alle descrizioni delle realtà di oggi e di ieri, ci si può cimentare con quiz e giochi grazie alle postazioni informatiche, visionare filmati e vedere un cervello umano e al microscopio osservare i neuroni. Questa esposizione offre un opportunità unica di affrontare un tema, quello dell’epilessia, che a volte si preferirebbe evitare.

La giornata del 5 ottobre è ormai da anni un appuntamento molto sentito da ParEpi e SeSi, quest’anno dobbiamo complimentare la SeSi per l’esposizione itinerante sull’epilessia e ringraziarla per aver collaborato, sempre con molta volontà, con ParEpi per organizzare la giornata Nazionale dell’epilessia, mettendo a disposizione la loro eccellente esposizione. Questa giornata, come ogni anno, non si prefigge di offrire delle soluzioni ma piuttosto di aprire la discussione, di creare attenzione rispetto all’epilessia per non lasciarla in un universo ignoto che spaventa.

Martino Regazzi